Lancement :

Le lancement de ce programme aura lieu le vendredi 12 février 2021, au Centre Hospitalier Universitaire Mohamed VI de Marrakech.

Données générales et justification du programme

L’ouïe est l’un des plus importants des cinq sens, qui permet à l’Homme d’écouter et de distinguer les sons. Elle lui permet aussi d’apprendre à parler et à communiquer avec le monde extérieur. Par conséquent, toute personne née sourde ne pourra pas, évidement, parler du fait qu’il ne dispose de capacités qui lui permettront d’acquérir un bagage linguistique.

Perdre le sens de l’ouïe à la naissance chez l’être humain rend difficile le processus de l’adaptation à son environnement externe et ne peut donc pas remplir ses rôles ni exercer ses fonctions de base dans la vie si celui-ci ne bénéficie pas d’un traitement et d’une qualification adéquate et appropriée.

La surdité ou la perte auditive – par laquelle nous réagissons aux stimuli autour de nous et acquérons la langue et les connaissances – est l’incapacité d’entendre partiellement ou complètement. La surdité peut être congénitale avec laquelle une personne est née ou acquise à tout moment de la vie, et elle peut survenir dans une ou les deux oreilles. Chez les enfants, les problèmes d’audition affectent la capacité d’apprendre la langue parlée.

La perte de l’audition peut être engendrée par des causes héréditaires, des complications à la naissance, certaines maladies infectieuses et certains types d’infections chroniques de l’oreille, mais les personnes souffrantes de perte auditive peuvent bénéficier d’aides auditives, d’implants cochléaires et d’autres appareils fonctionnels, ainsi que d’orthophonie et la rééducation auditive et tous services y afférents qui sont à la base du succès de ces interventions.

La détection et l’intervention précoces sont le facteur le plus important pour minimiser l’impact de la perte auditive sur le développement, l’acquisition du langage et la réussite scolaire d’un enfant. Pour les nourrissons et les jeunes enfants sourds, la détection et le traitement précoces par le biais de programmes de dépistage auditif des nourrissons peuvent améliorer le langage et les résultats scolaires de l’enfant.

Dans le monde, plus de 5% de la population mondiale – 466 millions de personnes – souffrent d’un handicap sensoriel lié à l’audition (432 millions d’adultes et 34 millions d’enfants). A l’horizon de 2050, plus de 900 millions de personnes – soit une personne sur dix – auront ce type de handicap.

Selon les résultats de la deuxième Enquête Nationale sur le Handicap au Maroc, le taux de prévalence de handicap au niveau national est de 6.8%, soit 2.264.672 personnes.

Le taux de prévalence de handicap selon l’âge se répartit comme suit :

• Moins de 15 ans : 1.8 %
• Entre 15 et 59 ans : 4.8 %
• 60 ans et plus : 33.7%

La répartition des personnes en situation de handicap selon les tranches d’âge se présente de la manière suivante :

• Moins de 15 ans : 6.7 % (environ 147 400 enfants)
• Entre 15 et 59 ans : 45.5 %
• 60 ans et plus : 47.8%

Le taux d’incapacité fonctionnelle liée à l’audition représente 22,1% du nombre total des personnes en situation de handicap moyenne à très sévère.

Aussi, 4.6% des personnes en situation de handicap de degré léger à très profond, appartenant à la tranche d’âge des moins de 15 ans, souffrent d’une déficience auditive (6780 enfants). Le cinquième de l’ensemble de ces enfants ont de grandes difficultés à entendre, soit environ (1356 enfants).

Le nombre d’enfants nés avec un handicap de surdité au Maroc est estimé à environ 600 enfants annuellement, et le traitement, pour beaucoup d’entre eux, est conditionné par une implantation cochléaire, dont le coût financier n’est pas à la portée de la plupart des familles. Cet état de santé conduit également à une restriction significative des capacités communicationnelles de l’enfant, ayant un impact négatif sur son  parcours de socialisation et son développement émotionnel et psychologique. Ces influences peuvent s’étendre à son environnement proche, comme ses parents et ses frères et sœurs. Les personnes en situation de handicap auditif rencontrent également de grandes difficultés d’insertion professionnelle.

Dans ce sens, le Ministère de la Solidarité, du Développement social, de l’Égalité et de la Famille œuvre pour fournir des appareils auditifs aux enfants et aux personnes en situation de handicap auditif, et ce dans le cadre des services fournis par le Fonds d’Appui à la Cohésion Sociale, ciblant les familles pauvres. De son côté, le Ministère de la Santé ouvre également pour fournir des appareils auditifs médicaux aux enfants et aux personnes avec handicap auditif dans le cadre du programme de dépistage et de prise en charge du handicap auditif. Cependant, la plupart d’entre eux, en particulier les enfants nés avec une perte auditive, ont besoin nécessairement d’une implantation cochléaire comme l’unique solution pour retrouver l’ouïe et apprendre à parler.

Afin de permettre aux enfants issus des familles pauvres d’accéder à ce dispositif médical, l’acquisition d’implants cochléaires a été introduite parmi les prestations appuyées par le Fonds d’Appui à la Cohésion Sociale, fournies aux personnes en situation de handicap, notamment dans le volet réservé à l’acquisition des appareils spécifiques et des aides techniques, et ce dans le cadre d’une expérience pilote.

Au niveau du Ministère de la Santé, les implants cochléaires sont réalisés dans des centres hospitaliers universitaires qualifiés pour cela et assurent tout l’accompagnement médical nécessaire, et les services d’orthophonie et de rééducation auditive avant et après l’implantation.

Expertise mobilisée:

L’implant cochléaire et les appareils médiaux d’aide à l’audition nécessitent plusieurs interventions médicales et paramédicales dont les plus importantes sont:

• Promotion de la détection précoce des cas grâce à des dépistages cliniques et des examens biomédicaux ;
• Accueil et traitement du dossier médical ;
• Examens préopératoires ;
• Interventions chirurgicales nécessaires à l’implantation cochléaire dans des centres hospitaliers qualifiés pour telles opérations;
• Services d’orthophonie et rééducation auditive ;
• Suivi de l’état de santé des bénéficiaires tel que requis par les normes scientifiques et médicales dans tout ce qui concerne la rééducation auditive et orthophonique, et en fonction de ce qui est requis dans chaque cas séparément.

Toutes ces opérations et ressources sont des spécialités pointues disponibles dans les hôpitaux qualifiés, les centres et les services régionaux spécialisés, qui s’engagent, dans le cadre de ce programme, à fournir les implants cochléaires électroniques et les appareils auditifs, à suivre et accompagner les familles.

Cadre institutionnel de ciblage :

Les opérations de ciblage se déroulent selon les étapes suivantes :

1. Les demandes sont reçues selon la procédure convenue entre les différents partenaires ;
2. Les demandes reçues sont étudiées et les plus éligibles sont sélectionnées pour bénéficier du processus d’implantation cochléaire, en fonction des critères d’âge, de la situation sociale, ainsi que du dossier médical du candidat, conformément aux normes médicales définissant les conditions d’éligibilité ;
3. L’acquisition des implants cochléaires et leur envoi aux services de pharmacie relevant des CHU partenaires ;
4. Envoi des listes de bénéficiaires aux CHU;
5. Coordination entre EN et CHU pour établir les listes définitives des bénéficiaires ;
6. Programmation des opérations en coordination avec les CHU ;
7. Programmation des interventions paramédicales et des services de rééducation post opératoires ;
8. Accompagnement des familles des enfants bénéficiaires.

Gouvernance du projet:

Ce programme, de par sa dimension nationale et de son ciblage progressif de nombreux enfants issus de familles pauvres, nécessite la convergence des efforts de tous les intervenants pour remplir les obligations et atteindre les objectifs fixés dans le cadre de la convention de partenariat, en vertu de laquelle des mécanismes de gouvernance et de suivi ont été mis en place, qui assureront le bon fonctionnement et le succès du programme, ils incluront dans leur composition des représentants des secteurs publics et établissements concernés. Ces mécanismes se constituent de :

• Comité de pilotage :
• Comprend dans sa composition le Ministère de la Solidarité, de Développement Social, de l’Egalité et de la Famille ; le Ministère de la Santé ; La Fondation Lalla Asmae ; L’Entraide Nationale, avec la possibilité d’y ajouter d’autres institutions donatrices.
• Il se chargera de la supervision globale du programme, à travers la validation de la planification du programme, les plans d’action et les rapports d’activités ; la mobilisation des ressources ; et la validation des guides procédures déterminant les critères d’éligibilité et du choix des professionnels agréés.

• Comité de gestion du programme :
• Elle se compose d’un coordonnateur national ; un responsable financier ; et un chargé de suivi des opérations.
• Elle se chargera de : la gestion des demandes à travers une base de données informatisée ; la programmation informatisée des opérations avec les centres hospitaliers ; le suivi les dépenses et la gestion des marchés d’acquisition et les contrats de services conclus avec les orthophonistes ; l’élaboration des rapports d’activité du programme ; la mise en place d’un système de suivi et d’évaluation, et ce selon le guide de procédures élaboré à cet effet.
• Unités de coordination régionale :
• Elles se composent des représentants des Centres Hospitaliers Universitaires ; de la Coordination Régionale de l’Entraide Nationale ; de la Direction Régionale du Ministère de la Santé ; et de la Fondation Lalla Asmaa.
• Elles assureront la supervision territoriale du programme, à travers :
  • l’inscription des demandes et préparation des listes des bénéficiaires ;
  • la sélection des bénéficiaires selon les conditions d’éligibilités conformément aux procédures établies, et le suivi d’exécution du planning des opérations en coordination avec les CHU ;
  • le suivi des interventions après l’accès au service (implantation cochléaire ou installation des appareils auditifs), et ce en communication avec les familles et les centres concernés ;

le suivi de réalisation des services liés à la rééducation fonctionnelle, selon d’un planning des séances de rééducation orthophonique avec les professionnels, qui seront fournies aux bénéficiaires dans le cadre de la convention de partenariat

Partenaire :

• Le Ministère de la Solidarité, de Développement Social, de l’Egalité et de la Famille ;
• Le Ministère de la Santé ;
• L’Entraide Nationale ;
• La Fondation Lalla Asmaa ;
• Les CHU ;
• L’Hôpital Militaire Mohamed V de Rabat ;
• Les établissements de soutien : quelques établissements publics et privés et les associations œuvrant dans ce domaine.